Hannes, geboren am 18.09.2017

Diagnose: 

Pelizäus Merzbacher-Syndrom/connatale Form (Gendefekt), Muskelhypotonie, arterielle Hypertonie, Schluckstörung, Verdacht auf Amaurose (Blindheit)

Erfolgsbilanz:

Hannes leidet seit Geburt an dem Pelizäu-Merzbacher-Syndrom, die connatale Form ist die schwerste Art, mit Augenzittern, Schluckstörungen und schwachem Muskeltonus des gesamten Körpers. Bisher hatte der Junge Logo- und Physiotherapie erhalten.

Leider gab es in den letzten Wochen vermehrte Klinikaufenthalte. Seit einigen Wochen hat Hannes nun auch eine PEG-Sonde.

Seit einiger Zeit hat sich leider die Diagnose Pelizäus Merzbacher-Syndrom bestätigt. Dabei zeigt sich eine Verzögerung der normalen geistigen und motorischen Entwicklung mit unkontrollierbaren, rythmischen Bewegungen der Augen, Lähmung der Muskulatur, sowie Stand- und Gangunsicherheit. Diese Erkrankung tritt überwiegend beim männlichen Geschlecht auf.

Hannes erhielt von Juni bis Dezember 2018 Osteopathie, dadurch wurden Blockaden gelöst und der Nacken wird nicht mehr so überstreckt. Seine Beweglichkeit verbesserte sich und die Steifheit von Armen und Beinen wurde gemildert. Seine Skoliose wird auch behandelt, allerdings ist der Verlauf recht langsam.

Hannes wird auch 2019 weiterhin mit Osteopathie behandelt. Sein Zustand ist momentan stabil. Die Ernährung wurde umgestellt und er hat an Gewicht zugenommen. 
Hannes muss gelagert werden, mittlerweile schafft er Mikrolagerungen selbst. Er lautiert etwas und erfreut sich an Stimmen und Geräuschen. Seine Hörgeräte akzeptiert er gut. Kopfkontrolle ist noch nicht vorhanden. Die Muskelhypotonie wechselt mit Spastizität in Armen und Beinen. Mit seinen Orthesen übt er fleißig in seinem Stehständer.

2018

Leider gab es in den letzten Wochen vermehrte Klinikaufenthalte. Seit einigen Wochen hat Hannes nun auch eine PEG-Sonde.

Seit einiger Zeit hat sich leider die Diagnose Pelizäus Merzbacher-Syndrom bestätigt. Dabei zeigt sich eine Verzögerung der normalen geistigen und motorischen Entwicklung mit unkontrollierbaren, rythmischen Bewegungen der Augen, Lähmung der Muskulatur, sowie Stand- und Gangunsicherheit. Diese Erkrankung tritt überwiegend beim männlichen Geschlecht auf.

Hannes erhielt von Juni bis Dezember 2018 Osteopathie, dadurch wurden Blockaden gelöst und der Nacken wird nicht mehr so überstreckt. Seine Beweglichkeit verbesserte sich und die Steifheit von Armen und Beinen wurde gemildert. Seine Skoliose wird auch behandelt, allerdings ist der Verlauf recht langsam.

Hannes wird auch 2019 weiterhin mit Osteopathie behandelt. Sein Zustand ist momentan stabil. Die Ernährung wurde umgestellt und er hat an Gewicht zugenommen. 
Hannes muss gelagert werden, mittlerweile schafft er Mikrolagerungen selbst. Er lautiert etwas und erfreut sich an Stimmen und Geräuschen. Seine Hörgeräte akzeptiert er gut. Kopfkontrolle ist noch nicht vorhanden. Die Muskelhypotonie wechselt mit Spastizität in Armen und Beinen. Mit seinen Orthesen übt er fleißig in seinem Stehständer.

2019

Hannes wurde auch 2019 weiterhin mit Osteopathie behandelt. Die Ernährung wurde umgestellt und er hat an Gewicht zugenommen.
Hannes muss gelagert werden, mittlerweile schafft er Mikrolagerungen selbst. Er lautiert etwas und erfreut sich an Stimmen und Geräuschen. Seine Hörgeräte akzeptiert er gut. Kopfkontrolle ist noch nicht vorhanden.  Mit seinen Orthesen übt er fleißig in seinem Stehständer.

Das ganze Jahr über war Hannes sehr infektanfällig und konnte daher die Osteopathie nicht so häufig wahrnehmen. Er hat aber weniger Verspannungen im Nackenbereich, enspannten Muskeltonus und Abmilderung der Spastizität. Die Skoliose verschlimmert sich derzeit nicht.

Im September erhielt er eine Rehamaßnahme zur Verbesserung der Körperkontrolle und um Bewegung besser zu erlernen.
Hannes hat gelernt mit der linken Hand auf Tasten zu drücken, das Sitzen im Therapiestuhl und das Stehen im Stehständer klappen nun auch besser, er ist ein fröhliches Kind.

2020

Auch 2020 wurde Hannes weiterhin mit Osteopathie unterstützt. Allerdings war eine Teilnahme wegen Corona sehr schwierig für ihn.

Das Sitzen im Therapiestuhl ist mittlerweile nicht mehr so anstrengend für ihn, dafür aber das Stehen im Stehständer um so mehr. In der Bauchlage hebt er öfter den Kopf, momentan hört er ganz gut. Insgesamt ist er aktiver, wacher und aufnahmefähiger.

2021

Von April an konnte Hannes wieder einige Male an der Osteopathie teilnehmen.

Der Muskeltonus ist nach den Behandlungen entspannter und die Spastik wird gemildert, Verspannungen lösen sich besser, was zum Wohlbefinden beiträgt.

2022

Die Osteopathie lief auch dieses Jahr weiter, da sie ein wichtiger Bestandteil seiner Therapien ist und eine deutliche Verbesserung in seinem Wohlbefinden bewirkt.

Die Förderung in unterstützter Kommunikation (UK) konnte Hannes bisher leider noch nicht wahrnehmen, da er gesundheitliche Probleme hatte. 

Die Kommunikation mit ihm hat sich deutlich verbessert, seit einigen Monaten kann er auf einfache Fragen antworten, ein Lächeln bedeutet "ja".
Obwohl Hannes blind ist, hat sich das Sehen etwas gebessert, er kann starke Kontraste und Licht erkennen. Er ist nonverbal, kann sich aber gut verständigen mit lautieren, schimpfen und lachen, er ist ein fröhlicher Junge.

Die Spastik in Armen und Beinen ist schlimmer geworden, die Hüftgelenke haben sich nicht richtig ausgebildet. Unterstütztes Stehen und Sitzen ist daher nicht immer möglich. Die Rumpf- und Kopfkontrolle haben sich gebessert, daher soll er nun auch Reittherapie zur Unterstützung bekommen. 

2023

Die Osteopathie, die Hannes sehr gut tut und sein Wohlbefinden steigert, wurde fortgeführt. Diese Behandlungen entspannen ihn und lösen Blockaden, auch die Schmerzen in der Hüfte werden gelindert.
Ab März sollte Hannes dann auch Reittherapie erhalten, was leider nicht geklappt hat, da er Spastik in den Beinen hat und nicht ausreichend Körperspannung im Rumpf.
Einen Plattformlift haben wir anteilig mitunterstützt, da der Junge auf Grund von Größe und Gewicht nicht mehr so mühelos im Haus getragen werden kann.
Im September bis Oktober hatte Hannes mehrere Infekte und viele Wochen Sauerstoffbedarf.

2024

Die Osteopathie wird weitergeführt, ebenso die unterstützte Kommunikation (UK-Beratung).

Im März hat Hannes eine Rehakarre bekommen, da er damit aufgrund der guten Federung nun bei Erschütterungen weniger husten muss und sich weniger an seinem Speichel verschluckt.

Hannes beim Familientreffen 2024 auf dem Müsighof