Aria, geboren am 01.06.2017
Diagnose:
Linksventrikulär betonte dilatative Kardiomyopathie (krankhafte Erweiterung des Herzmuskels, besonders des linken Ventrikels)
Erfolgsbilanz:
2018
Alles wird gut!
Gibt es etwas Schöneres, als so eine tolle Nachricht mitteilen zu können…
Endlich hat Aria ihr neues Herz bekommen
Spendenaufruf für die kleine Aria
Spenden für Aria
Aria benötigt ganz dringend eine Herztransplantation, da sie an linksventrikulär betonter dilatativen Kardiomyopathie leidet.
Das ist eine krankhafte Erweiterung des Herzmuskels, besonders des linken Ventrikels. Durch einen systolischen Pumpfehler kommt es zum fortschreitenden Verlust der Auswurfleistung.
Innerhalb der ersten zehn Jahre nach der Diagnose versterben 85 bis 90 Prozent der Patienten mit einer DCM.
Aria kann deshalb nur mit einer umgehenden Herztransplantation geholfen werden, Wartezeit allerdings in Deutschland ca. 2 Jahre. In den USA hat sie die Chance innerhalb weniger Wochen ein neues Herz zu bekommen, allerdings ist dies nur mit einem Ambulanzflug (Flug allein schon 80.000,00 Euro) möglich.
Daher unsere Bitte:
Unterstützen Sie unseren Aufruf und helfen Aria mit Ihrer Spende!!!!!
Spendenkonto Kinderschicksale Mittelfranken e.V.:
IBAN: DE19 7606 9468 0100 9252 50
Bitte mit Hinweis: Spenden für Aria
Aria hat eine angeborene, fortschreitende Herzmuskelerkrankung, wie sie nur 1x in 100.000 Fällen vorkommt.
Am 13.November 2017 veränderte sich das Leben der Familie schlagartig, denn Arias Herz hörte plötzlich auf zu schlagen.
Nur der beherzten Reanimation durch Arias Opa und dem unermüdlichen Einsatz der Rettungskräfte war es zu verdanken, dass Arias Leben an diesem Tag gerettet werden konnte.
Es begannen Wochen des Bangens, sowie unzählige Tests und Behandlungen, die die Kleine über sich ergehen lassen musste, aber man kam nur zu dem einzigen Ergebnis:
Die einzige erfolgversprechende Behandlungsmethode ist eine Organspende!
Seit Anfang Februar 2018 ist Aria nun in Deutschland für ein Spenderherz gelistet, doch hier gibt es leider viel zu wenige und die Wartezeiten dafür sind zu lang, denn diese Zeit hat Aria leider nicht mehr.
Es ist jederzeit möglich, dass ihr Herz aufhört zu schlagen.
Da Arias Papa US-Bürger ist, konnte das Mädchen in Amerika für eine Herztransplantation gelistet werden. Dort steht laut Erfahrung der Ärzte, meist binnen kurzer Zeit ein passendes Spenderherz zur Verfügung.
Die Flug-und Operationskosten sind aber wahnsinnig hoch (ca. 600.000,-€),
daher haben wir von Kinderschicksale Mittelfranken e.V. einen großen Spendenaufruf gestartet.
13. Juni 2018
Es konnte endlich losgehen. Aria flog mit ihrer Mama, einem Kinderkardiologen und dessen gesamten Team von Nürnberg nach Memphis in die Klinik Le Bonheur.
Dort wird sie nun auf die Transplantation vorbereitet.
Leider geht es ihr seit 20.06. nicht so gut, sodass sie bis zur OP auf der Intensivstation bleiben muss.
30. Juni 2018
Ist das nicht schön mit anzusehen,
welchen Spaß Aria mit den Seifenblasen hat!
05.07.2018
Beads of Courage
Jede dieser Perlen hat Aria für eine Untersuchung oder ähnliches bekommen.
Insgesamt sind es über 400
Beispiel:
Die schwarzen Perlen sind für Blutentnahmen und jedes Mal, wenn Sie gepieckst wurde.
Die gelben für jede Nacht die Sie im Krankenhaus verbringen musste. (Bis jetzt 129 Tage)
Die Herzen für jedes Mal, wenn Sie auf die Intensivstation musste.
Diese Kette spiegelt Ihre Krankheitsgeschichte und Ihren bisherigen Weg wieder und zeigt, wie viel so ein kleiner Mensch aushalten muss.
19. Juli 2018
Arias Mama schreibt: Gestern war ein guter Tag. Das dachten wir zumindest. Um 13 Uhr Ortszeit bekamen wir die Nachricht dass Aria in wenigen Stunden ihr Herz bekommt. Diese Nachricht war wirklich überwältigend. Aria durfte ab diesem Zeitpunkt nichts mehr essen. Wir unterschrieben die Einwilligung und hatten das OP-Gespräch mit den Chirugen. Die Ärzte planten alles ganz genau.Es wurde nochmal Blut entnommen um nochmal sicher zu gehen dass auch alles passt da es ein Blutgruppenfremdes Herz war. Wir badeten Aria noch und zogen ihr den Op Kittel an. Jetzt dauerte es nicht mehr lange bis Aria abgeholt wird und ihr neues Herz bekommt. Das dachten wir zumindest. Der OP-Termin rückte immer näher. Dann plötzlich die nierderschmetternde Nachricht. Die Transplantation wurde gestrichen. Aria hat innerhalb der letzten Woche Antikörper gebildet die ihr neues Herz angreifen würden. Das gesamte Team war sehr Betroffen. Dieser Fall war für sie auch neu. Wir haben alle zusammen geweint. Wir waren unserem Ziel so nah und innerhalb von Sekunden wieder so fern.
Die Ärzte sind zuversichtlich dass Aria bald ihr Herz bekommt-in ihrer Blutgruppe. Sie steht weiterhin oben auf der Liste. Es ist nur eine Frage der Zeit da sie schon mehrere Angebote hatte.Unsere Gefühle fahren weiter Achterbahn. Wir warten weiter und hoffen dass Arias Tag bald kommt!
Aria vor der OP
24. Juli 2018 - Arias 2. Geburtstag -
Ihre Mama schreibt: Um 5 Uhr morgens kam der Chirurg in der Klinik des Spenders an.
Um 06:30 Uhr Ortszeit wurde unsere Aria abgeholt. Wir verabschiedeten uns und wussten sie ist in guten Händen.
Sie wurde für die Operation vorbereitet und ihr Brustkorb wurde geöffnet. Es wurde alles soweit vorbereitet dass der Chirurg ihr krankes Herz bei Ankunft des Spenderherzens direkt entnehmen kann und keine Zeit verloren geht.
Um Punkt 09:15 Uhr kam das Spenderherz mit Blaulicht im Krankenhaus an. Wir sahen den Arzt mit der Kühlbox als er das Krankenhaus betrat. Um 10:15 Uhr hat ihr neues Herz in Arias Brust geschlagen.
2 Stunden später lag sie auch schon wieder auf ihrem Zimmer auf Intensivstation.
Sie war weiterhin sediert und intubiert.
Wenige Stunden später wurde die Immun Suppression begonnen. Am 25.Juli 2018 um 01:09 Uhr nachts wurde sie extubiert. Sie ist immer wieder wach und hat sichtlich Schmerzen. Sie bekommt jedoch starke Schmerzmittel und sie schläft viel. Heute konnte sie jedoch schon kurz mit ihren Brüder Videochatten und hat ihnen sogar zugewunken. Die Ärzte sind begeistert wie gut sich Aria bisher erholt. Aria wird nie komplett gesund sein aber mit ihrem neuen Herzen wenigstens ein normales Leben führen können. In den letzten Stunden habe ich viel über das Spenderkind und die Familie nachgedacht. Ich kann mir nur annähernd vorstellen wie es ihnen momentan geht. Für uns war es ein glücklicher Tag - der Tag an dem Aria und drei anderen Kindern eine Chance ein neues Leben zu beginnen geschenkt wurde.
Für die Familie des Spender Kindes war es wahrscheinlich der schlimmste Tag ihres Lebens. Ihr Kind ist an diesem Tag verstorben und trotzdem haben sie uns dieses unbeschreibliche Geschenk gemacht.
Wir sind dieser Familie unendlich dankbar und werden immer an sie denken. Ihr Kind lebt in Aria weiter!
Aria mit dem Chirurg, der ihr ein neues Leben gegeben hat
29.08.2018
Vor dem Abflug aus Memphis zurück in die Heimat.
Ambulanzflug-Maschine für die Rückkehr nach Deutschland 30.09.2018
05.09.2018
Aria ist nun endlich wieder zu Hause.
Aria´s Kette, die die Stationen ihrer Krankengeschichte aufzeigt.
Jede Perle, jedes Teil zeigt einen Eingriff in einem Krankenhaus.
Das Herz links und die rosa Herzen rechts stehen für die Transplantation
Aria geht es gut!
Wir berichten weiterhin über Arias Leben mit HTX (Herztransplantation):
Jeden Montag muss sie pünktlich um 8 Uhr zur Blutentnahme zum Kinderarzt.
Auch nach München Großhadern zur Kontrolle muss Aria regelmäßig, das letzte EKG (15.10.2018) war unauffällig. Anschließend wurde noch ein Herz-Echo gemacht - Arias Herzfunktion ist sehr gut. Die Blutwerte der Immunsupression sind alle stabil und im Zielbereich.
Wir freuen uns alle wahnsinnig, dass Aria alles so toll schafft!
Aria wünscht sich, dass viele Menschen einen Organspendeausweis haben!
21.02.2019
Arias Mama berichtet: Gestern hatte Aria wieder Kontrollen.
Ihr Herz schlägt weiterhin kräftig und es ist alles im grünen Bereich. Auch die Antikörper sind weiterhin nicht nachweisbar.
Auch hatten wir diese Woche eine Videokonferenz mit Arias behandelnden Arzt in Memphis der auch sehr zufrieden mit Arias Fortschritt ist.
Im Gegensatz zu vorher ist unser Leben nun endlich wieder ruhiger und wir versuchen die ganz normalen Dinge zu genießen.
Die letzten Rechnungen sind nun auch bezahlt und der Verein Kinderschicksale e.V. wird bald Bilanz ziehen.
Wenn die genauen Zahlen bekannt sind wird sich Arias Tante nochmal zu Wort melden.
Da die Spendenaktion nun abgeschlossen ist werde ich die Seite nun in Herzkind Aria -Leben mit Spenderherz umbenennen.
Natürlich halte ich alle weiterhin auf dem Laufenden.
Abschließend möchte ich mich nochmal bei dem Verein Kinderschicksale e.V. und euch allen die uns Arias lebensrettende Transplantation finanziell möglich gemacht haben bedanken. Der Zusammenhalt ist überwältigend!!!
Unser kleiner Spender und auch ihr habt Arias Leben gerettet!
Danke
Ist das nicht toll, ein so glückliches Mädchen!
2020
Seit März 2020 unterstützen wir Aria mit Reittherapie.
Im Laufe des Jahres hatte Aria immer wieder mit Fieber, Durchfall und Erkältungen zu kämpfen.
Leider musste auch wieder einmal eine Magensonde gelegt werden.
Weihnachtsaktion 2020 der HypoVereinsbank Weißenburg
Ein Geschengutschein für Aria
2021
Aria hat sehr viel Spaß beim Reiten, besonders mit ihrem selbstgeschmückten Pferd. Sie findet ihren Ausgleich.
2022
Aria erhielt auch 2022 weiterhin Reittherapie. Ihr geht es recht gut!
2023
Die Unterstützung mit Reittherapie lief bei Aria auch 2023 weiter und tut ihr nach wie vor sehr gut.
Dieses Jahr hatte Aria leider leichte Abstossungen des Herzens und Antikörper, es konnte aber alles behandelt werden.
Sie bekommt weiterhin Frühförderung, sie hat keine Einschränkungen, es geht ihr gut, sie macht sogar Sportakrobatik.
2024
Die Reittherapie wird weitergeführt.
Im August hat Aria voller Stolz das Motivationsabzeichen beim Reiten erhalten.
Aria kommt in die Schule
